Documentos TV: El fragil camino de cristal

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3000 personas en España padecen osteogénesis imperfecta. Conocida como la enfermedad de 'huesos de cristal', es un trastorno genético, los afectados sufren continuas y reiteradas fracturas, incluso al respirar.

José María es un niño de nueve años, que sufrió su primera fractura de fémur cuando comenzó la guardería. La misma tarde que le retiraron la escayola, se rompió el otro. Después de esos dos episodios se han sucedido varias fracturas en los brazos, algunas de ellas jugando a la “play”, señalando a un avión en el cielo, o simplemente, respirando.

Jose María padece un trastorno genético que impide la codificación de una proteína, el colágeno tipo I, que interviene en la formación adecuada del hueso. Cuando ese colágeno está ausente, los huesos son tan frágiles como el cristal. De ahí el sobrenombre que se le da a esta dolencia.

Álvaro, tiene cuatro años y no sobrepasa los 70 cm de estatura. Sus huesos están muy deformados, incluso los de su cara. Son algunas de las características propias de los diferentes tipos de la osteogénesis imperfecta. Una dolencia que genera a menudo una sobreprotección por parte de los familiares y bastante miedo por parte de los afectados a asumir riesgos.

Categoría
Social
Palabras Clave
documentos tv
Duración
55:58
Fecha de publicacion
16-09-2015
Caratula
Documentos TV: El fragil camino de cristal

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